Avgust, mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji : Zašto je neonatalni skrinig potreban

LESKOVAC

Pokušaću da vam objasnim zašto je potrebno da neonatalni skrining bude obavezan u Srbiji.

Informacija koju sam čula da je 90 majki (sada ih ima verovatno više) odbilo neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju za svoje bebe je meni NEprihvatljiva. Ispričaću vam moj put do dijagnoze.

Rođena sam kao zdrava beba. Odmah nakon rođenja u porodilištu sam se okrenula potrbuške na šta je babica odreagovala začuđeno upućujući mojoj majci reči da se to vrlo retko dešava i da je rodila jaku i zdravu devojčicu. Takva je i bila moja prva godina života. Imala sam jak stisak, propuzala na vreme, progovorila rano, čak u devetom mesecu pravila i prve korake pored kreveta. Ništa nije ukazivalo na spinalnu mišićnu atrofiju. Međutim kako je teklo vreme ja sam sve manje hodala, vraćala sam se puzenju. Intuicija majke je jača od bilo koje anamneze lekara. Roditelji su krenuli da me vode od jednog do drugog lekara i krenula su ubeđivanja. Lekari su govorili da sam ja samo jedna lenja beba, što svakako nisam bila. Govorili su mojoj majci da je blesava žena da ona želi da joj dete u tim godinama trči. Ko će poverovati ženi iz provincije? Međutim ona tu nije stala krenula je nakon Niša za Beograd. Tih osamdesetih godina nije bilo genetskog ispitivanja. Sve je išlo sporo i šturo. Lutalo se za dijagozom bolnice su se smenjivale. Prisustvo roditelja nije bilo dozvoljeno pa tokom boravka bila sam sama. Ispitivanja su se takođe smenjivala od snimanja glave, preko punkcije likvora do biopsije mišića. Onda su dali dijagnozu spinalna mišićna atrofija i dalje sa nevericom. Terapija: fizikalna. I danas pamtim drvenu varjaču pored mog dupeta na podu i upornost moje majke da se odrade sve vežbe. Kada lekar saopšti roditeljima da nema leka onda oni u očaju se okreću alternativnoj medicini. Pa kreću posete raznim bionergičarima, manastirima. Odmor se zameni rehabilitacijom u banjama. Međutim na kraju pre ili kasnije kreneš po nalog za invalidska kolica. Jer tok bolesti je takav, progresivan. Pre ili kasnije izgubite tlo pod nogama i krenete da se krećete na četiri točka. I živite život onako kako znate i u onoj snazi koja vam je data kroz genetiku i karakter. Neko se zatvori u četiri zida a neko je poput trkačkog konja pa mora da izađe i istroši svu energiju za taj dan, opet na svoj način.

Ja sam poput tog konja. Ne drži me mesto i ne prisećam se tih trenutaka o kojima sada pišem. Te sam uspomene ostavila za sobom. Znam da nikada ne nosim trenerku jer me verovatno podseća na bolnicu i ne idem u posetu manastirima i banjama pa čak ni turistički. Ali imam dovoljno godina da živim kako ja kažem. Posećujem mesta koja mi prijaju. Bučna, tiha, puna nasmejanih ljudi. Posećijem razna dešavanja, upoznajem različite ljude. Negujem stara prijateljstva. A ponekad osamim se i gledam u nebo, drveće i posmatram vrapce.

Sama sebi sam lek. Za sada funkcioiše.

Marija Lazarević

Spinalna mišićna atrofija je ona bolest zbog koje, kada, na žalost, neko dete oboli, sms-ovima skupljamo preko dva miliona evra za terapiju.

Marija Lazarević je i autor knjige “Moja omiljena tetka”, za koju sama kaže da je knjiga sa “posebnim” potrebama, i gde odgovara na mnoga dečija pitanja, odraslima ukazuje na probleme i navodi ih na razmišljanje o osobama sa invaliditetom. Jedna od “posebnih” potreba ove knjige je da podstakne prihvatanje razlika.

Prati
Obavesti me o
guest

0 Komentara
Inline Feedbacks
Prikaži sve komentare