U Nišu obeležen Dan retkih bolesti

NIŠ

 

U Srbiji preko 450 hiljada ljudi živi sa nekom retkom bolešću.

U Nišu ih je više od 20 hiljada.

Tačan broj se čak i ne zna, jer se registar, koji bi bar statistički pratio osobe sa nekom od retkih bolesti, ne vodi. Ovi ljudi , među njima je naveći broj dece, se svakodnevno sreću sa mnogim problemima.

Pre svega različitost oboljenja dovodi često do njenog neprepoznavanja

. A i kad se prepozna i dijagnostifikuje, ne pruža im se terapija koja je po pravilu veoma skupa. Nemaju čak ni besplatnu banjsku rehabilitaciju .

Jedna od onih koji se od detinjstva bore sa opakom bolešću, bez pomoći države, ali uz veliku podršku roditelje i dečka, je Ana Ilić iz Vladičinog Hana, koja poslednjih godina živi u Nišu. Ona od rođenja boluje od Fridrihove ataksije, retke i opake bolesti od koje u čitavoj Srbiji boluje još pedesetoro njih.

„Od 9. godine su počeli da se javljaju simptomi bolesti. Od petnaeste godine sam vezana za invalidska kolica, a sa 17 sam dobila dijabetes. Za moju bolest nema leka, ali postoji terapija koja bi mi olakšala svakodnevnicu, međutim ja za nju nemam para, lekovi su skupi, a nemam čak ni pravo na banjsko lečenje“, kaže Ana.

Ova lepa I pametna devojka ali pre svega veoma hrabra osoba, u Nišu strudira na Filizofskom fakultetu i kaže da je, bez obzira na bolest koja je genetska i neurološka,  srećna. Volela bi da ostane da živi I radi u Nišu.

„Država treba mnogo toga da učini, najpre da donese nacionalnu strategiju o retkim bolestima kojom bi se sistemski rešavali svi problemi sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti širom zemlje. Potreban je registar, mi ne znamo koliki je broj obolelih, baratamo cifrom od oko 450 hiljada u Srbiji, to znači da 6 do 8 odsto ljudi svake populacije oboljeva od retkih bolesti“, rekao je Goran Ilić, Anin otac. I dodaje da  “Sistem mora da podrži obolele od retkih bolesti i omogući im adekvatnu terapiju. Ako broj obolelih u Nišu pomnožimo sa brojem članova njihovih porodica, dolazimo do saznanja da trećina Nišlija prolazi kroz ove strašne i teške izazove”.

Ipak, kako tvrdi doktor Dušan Milisavljević, čovek koji je inicirao donošenje Zojinog zakona, u poslednjih nekoliko godina učinjen je pomak, za koji su najzaslužniji roditelji obolele dece.

„U godinama koje su iza nas uradili smo neka zakonska rešenja , kao što je Zojin zakon, zakon koji tretira retke bolesti , na osnovu koga su mnoga deca dobila šansu na dijagnozu I dobila šansu na lečenje , a samim tim I šansu na život. Iz godine u godinu raste svest Zdravstvene administracije za probleme ovih ljudi, ali isključivo zahvaljujući hrabrim roditeljima i hrabrim osobama koje boluju od retkih bolesti, koji su ustali da se bore za svoje najosnovnije ljudsko pravo, a to je pravo na život, i to je pravo na lečenje“, kaže Milisavljević

U Nišu je danas obeležen Dan osoba sa retkim bolestima, a tim povodom održana je akcija u Forum šoping centru . Na improvizovanom drvetu svako je mogao na napiše po neku lepu želju.Oko drveta su se u podne okupili predstavnici NORBSA, ljudi oboleli od retkih bolesti i ostali brojni građani. Svi su imali istu želju, pomoći osobama koji boluju od retkih bolesti. Prisutnima se obratio i gradonačelnik Niša Darko Bulatović  koji je obećao da će grad učiniti sve kako bi se olakšao život obolelima od retkih bolesti.

“Ovde više aspekata ima. Jedna je lična podrška, humanost, a druga je institucionalna, koju čini država, društvo, zajednica, lokalna samouprava. I upravo razgovarajući sa predstavnicima Udruženja dogovorili smo jedan sastanak u narednih deset dana , gde ćemo pokušati dodatno da institucionalno utičemo da se pomogne Udruženju, a time I članovima Udruženja gde to možemo”.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, NORBS, osnovana je 2010. godine, kao savez udruženja koji se bave pitanjima osoba saretkim bolestima i članova njihovih porodica.

Prati
Obavesti me o
guest

0 Komentara
Inline Feedbacks
Prikaži sve komentare